specifik4-banner
 
 

Oro för personer med nedsatt lungfunktion

För personer med sjukdomen systemisk skleros har tiden med covid-19 varit tuff. Oro, rädsla och isolering tillsammans med uppskjutna, livsviktiga, läkarundersökningar har gjort tillvaron svårare än annars. Det berättar Monica Holmner som är ordförande för Riksföreningen för systemisk skleros.
/text anna hjorth

Vi träffas på ett ganska nyöppnat fik mitt i ett regnigt Katrineholm. Lunchrusningen är över och Monica Holmner har valt en plats längst ner i den luftiga och glest befolkade lokalen. Hon håller tydlig distans och hälsar glatt med armbågen.
– Jag försöker hålla mig undan så mycket jag kan och träffar helst folk utomhus. Familjen träffar jag, men håller avstånd och kramar barnbarnen på distans eller med rumpan. Ibland säger jag ifrån om någon kommer för nära. Vi måste lära oss att leva med det här, säger Monica Holmner. Hon är ordförande i Riksföreningen för systemisk skleros, en sjukdom som är okänd för de flesta. Även för många läkare, vilket många gånger gör det svårt att få en diagnos. Symtomen är skiftande och olika för alla. Sjukdomen ger bland annat ärrbildningar på både hud och inre organ, som exempelvis hjärta och lungor. Många får problem med mage och tarm och lider av reflux, vilket i sin tur kan ge återkommande kemiska lunginflammationer. Medicinering för olika symtom är nödvändig men det finns inget botemedel mot själva sjukdomen. När coronaviruset började härja blev många av medlemmarna i patientföreningen oroliga, berättar Monica.
– Ja, de blev väldigt rädda. I början visste man ju inte så mycket om covid-19, men det stod ju klart att den drabbar lungorna. Många med systemisk skleros har redan problem med lungorna och det skapade förstås mycket oro. Det är vanligt att behöva syrgas eller att, som jag, inte kunna prata och gå samtidigt utan att bli för andfådd.
Redan på ett tidigt stadium försökte föreningen att få Socialstyrelsen att klassa personer med systemisk skleros som en riskgrupp. Det skulle ha gett en möjlighet att vara hemma från jobbet och få ersättning. Men så blev det inte.
– Diagnosen som sådan räcker inte, det krävs att man har andra symptom också. Så det har gjort att många av våra medlemmar inte har vågat gå till jobbet av rädsla för att bli smittade, men ändå inte fått ersättning för det. Om du har en nedsatt lungfunktion med 50 procent så behöver du oftast syrgas. Tanken på att då också drabbas av covid-19 är en fasa, säger Monica.

SYSTEMISK SKLEROS

Systemisk skleros kallas även sklerodermi. Ovanlig autoimmun sjukdom som bland annat kännetecknas av försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion med fibrotisering på både hud och inre organ – exempelvis lungor, hjärta och mag-tarmkanal. Det finns i dag ingen botande behandling av sjukdomen. Omkring 2000 personer i Sverige har systemisk skleros.

Rädslan för att bli smittad har också fått andra konsekvenser för många med systemisk skleros. De har inte vågat eller kunnat komma till vården för olika nödvändiga undersökningar under pandemin. I många fall ställdes besöken in för att resurserna behövdes för covidpatienter.
– Det handlar om inställda spirometrier, hjärtundersökningar och lungröntgen som behöver göras regelbundet. Jag själv har till exempel inte fått göra min årskontroll, den är försenad med över sex månader. De uteblivna eller uppskjutna undersökningarna har också fått andra konsekvenser, säger Monica.
– Många upplever en minskad livskvalité. Den som inte fått sin undersökning i tid kan ju hinna bli sjukare utan att det upptäcks. Kanske har lungfibrosen blivit sämre och då krävs det dyrare medicin eller mer sjukhusvård, och det blir ju en ökad kostnad även för samhället. Men allt är inte nattsvart. När Monica Holmner blickar framåt ser hon att tiden med covid-19 ändå kan ha lärt oss något.
– Det sker ju mycket forskning nu, som har med lungorna att göra. Kanske lär man sig mer om till exempel lungfibros, och det är bra för personer med systemisk skleros också. Sedan ska vi inte glömma att vi har tagit stora steg när det gäller tillgång till vården digitalt. Man kanske inte alltid måste träffa läkare eller sjukgymnast i ett fysiskt möte framöver och det skapar nya möjligheter. /P

monica_holmne

Monica Holmner

Ålder: 62 år.

Yrke: Speciallärare.

Bor: Utanför Katrineholm.

Familj: Man, tre vuxna barn, fem barnbarn.

Uppdrag: Ordförande i Riksföreningen för systemisk skleros. Nominerades till Årets patientföreträdare 2019 och kom på andra plats.

Intressen: Startade Riksföreningen för fyra år sedan, lägger mycket tid på den, skog, mark och trädgård.

Read more
card1-img

Aktuellt

För personer med sjukdomen systemisk skleros har tiden med covid-19 varit tuff. Oro, rädsla och isolering tillsammans med uppskjutna, livsviktiga, läkarundersöknin…
Read more

Därför är samarbetet så viktigt för att nå visionen om e-hälsa

Om fem år ska Sverige vara bäst i världen på e-hälsa. Så ser regeringens vision ut. Nyckelordet är samverkan – mellan såväl statliga myndigheter, regioner och…
Read more

“Jag ville bidra hands on”

Att stå vid sidan när en pandemi härjar är ingenting för Ola Vedin, internationell medicinsk rådgivare på Boehringer Ingelheim. Han är hjärtläkare till…
Read more

Covid-19 slår mot mer än bara lungor

Covid-19 är sjukdomen som inte beter sig som förväntat. Det som först såg ut att främst drabba lungorna har visat sig också orsaka svåra besvär på hjärta, njurar och…
Read more

Hembesök minskade vårdskuld i Skogås

Tiotusentals inställda operationer, hundra-tusentals uteblivna besök på vård-centralerna och mängder av uppskjutna undersökningar. Vårdskulden till följd av…
Read more

Oro för personer med nedsatt
lungfunktion

För personer med sjukdomen systemisk skleros har tiden med covid-19 varit tuff. Oro, rädsla och isolering tillsammans med uppskjutna, livsviktiga, läkarundersöknin…
Read more
veterinarmedicin

Veterinärmedicin

Boehringer Ingelheim utvecklar läkemedel inom en rad olika områden. Veterinär-medicin är ett av dem. Boehringer Ingelheim är ett av världens största företag när det…